O Hospital Universitário Onofre Lopes (Huol-UFRN) irá realizar o desejo de uma paciente internada com doença neurológica crônica de ir à solenidade de sua colação de grau, que acontece no próximo sábado 6, no campus do Instituto Federal do Rio Grande do Norte (IFRN). A ação será realizada por uma equipe multidisciplinar do hospital para garantir a segurança e conforto da paciente.
Raylly Victoria Fernandes Freitas, de 18 anos, diagnosticada entre os 6 a 8 anos de idade com a doença de Pompe (DP), doença neurológica crônica, está internada no Huol-UFRN há 135 dias, sendo acompanhada por uma equipe multidisciplinar do hospital. A internação de Raylly Victoria ocorreu quando ela estava concluindo o ensino médio e técnico no IFRN.
“Infelizmente ficou muito triste por não ter participado das fotos de formatura e não ter concluído a 2ª etapa do enem, em que ela já vinha se preparando há tempos. Então ela despertou o desejo de participar da colação de grau, e vendo que seria possível por estar em um bom estado clínico, começou a buscar informações que mobilizou a equipe que a acompanha”, expressou a mãe de Raylly Victoria, Rayanny Nayara Fernandes Silva.
Raylly Victoria irá se formar no curso de comércio no IFRN da zona norte de Natal – RN. O pedido da paciente e de sua mãe, Rayanny Nayara, de ir à colação de grau, sensibilizou a equipe médica do Huol-UFRN para viabilizar esse momento especial. “A equipe vem buscando os meios de viabilizar o sonho da paciente, com respeito aos aspectos de segurança clínica e jurídica. Mediante articulação prévia com o IFRN, o Huol disponibilizará equipe de suporte médico avançado para proporcionar o transporte seguro da paciente até o evento, mantendo-se a postos para atuação diante de intercorrências”, explica o Chefe da Divisão de Gestão do Cuidado, Raphael Nepomuceno Galvão Santos.
A paciente será acompanhada por médico neurologista, enfermeiro assistencial e um fisioterapeuta. O IFRN irá disponibilizar um espaço adequado para dar suporte aos equipamentos e conforto à paciente antes da entrada para colação de grau, será dada a priorização da formanda/paciente no ato simbólico da entrega do diploma. A cerimônia acontece às 16h, no ginásio poliesportivo do campus.
História da paciente com o Huol-UFRN
“A paciente é acompanhada no hospital desde os 4 anos de idade. Naturalmente, desenvolveu-se uma forte relação de afeto e confiança entre a paciente, sua família e a equipe do hospital. Ela possui uma doença rara, incurável (Doença de Pompe), deu entrada em novembro de 2023 por insuficiência respiratória e atualmente encontra-se acamada, com necessidade de suporte ventilatório por traqueostomia e dieta por gastrostomia, ainda que estável. Possui condições de alta hospitalar, mas aguarda judicialização para estruturação de Home Care (cuidado em domicílio)”, disse Raphael Nepomuceno.
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