O Sistema Único de Saúde (SUS) passa a ofertar, em até 180 dias, os medicamentos alfaelosulfase e galsulfase para o tratamento de pacientes com mucopolissacaridose tipos IV e VI, respectivamente. A portaria que incorpora os insumos na Relação Nacional de Medicamentos Essenciais (Rename) foi publicada ontem (20) no Diário Oficial da União.
Por meio de nota, o Ministério da Saúde informou que a mucopolissacaridose consiste em um distúrbio genético que afeta a produção de enzimas, substâncias fundamentais para diversos processos químicos em nosso organismo. A doença não tem cura, mas um tratamento adequado, segundo a pasta, é capaz de reduzir complicações e sintomas, além de impedir o agravamento do quadro.
A expectativa do governo é que o medicamento alfaelosulfase possa atender a 153 pacientes de todo o país diagnosticados com o tipo IV de mucopolissacaridose. Já o galsulfase deve ser utilizado por 183 pacientes com o tipo VI da doença, que apresenta ainda outros quatro estágios. Em junho, o ministério incorporou os medicamentos laronidase e idursulfase alfa para o tratamento de mucopolissacaridose tipos I e II.
De acordo com a pasta, as doenças raras são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas que variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa. Manifestações relativamente frequentes podem simular doenças comuns, dificultando o diagnóstico, causando elevado sofrimento clínico e psicossocial aos afetados e suas famílias.
Considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 pessoa para cada 2 mil indivíduos. O número exato de doenças raras não é conhecido. Estima-se que existam entre 6 mil a 8 mil tipos de doenças raras em todo o mundo. 80% delas decorrem de fatores genéticos e as demais advêm de causas ambientais, infecciosas e imunológicas, entre outras.
“Muito embora sejam individualmente raras, como um grupo elas acometem um percentual significativo da população, o que resulta em um problema de saúde relevante”, destacou o ministério.
O Natal em Natal 2018 chega com mais um fim de semana recheado de atrações musicais, dança, feiras e inauguração de espaços culturais. Promovido pela Prefeitura do Natal, o projeto contempla diversas gêneros, estilos e atende públicos variados.
Do instrumental ao choro, passando pelas tradições da cultura popular, forró e MPB, vai desde Alexandre Pires (hoje no Centro), passando por Waldonys (sábado) e nomes potiguares como Ribeira Boêmia e Dodora Cardoso. No sábado tem a inauguração do Espaço Cultural K-Ximbinho (Travessa Pax) e música no Espaço Cultural Ruy Pereira (lateral do IFRN). Tem feira inédita na Afonso Pena e muito mais!
DANÇA E SAMBA SOCIAL
Passa pelo Social Samba que acontece neste sábado (22), na Arena das Dunas. O público participa com doação de leite que será destinado a entidades filantrópicas. Na Dança tem homenagem a um dos artistas mais consagrados da cultura popular nordestina. A CIA de Dança de Salão do Teatro Alberto Maranhão apresenta neste sábado (22), no Parque das Dunas, o espetáculo “Gonzagando”, dentro da programação do Natal em Natal. O espetáculo começa às 16h30 e a entrada é franca. O acesso ao Parque das Dunas custa apenas R$ 1.00.
MERCADO BEM-TE-VI
A primeira edição do “Mercado Bem-te-vi” acontece neste domingo (23), dentro do Natal em Natal. Inspirado nas feiras de rua mais charmosas do Brasil e do Mundo, o evento oferecerá moda, arte, decoração, gastronomia, músicas e atrações culturais para toda a família. Com início às 15h e encerramento às 21h, o evento se concentrará no trecho da Avenida Afonso Pena compreendido entre as Ruas Mipibu e Trairi, onde serão montadas tendas com opções de presentes, moda e decoração e espaços de convivência, além de palco para apresentações culturais para crianças e adultos.
Confira a programação elaborada pela Prefeitura do Natal para cada região:
POLO NATALINO CIDADE ALTA (Palco Deodoro)
Ribeira Boêmia 21/12 19h
Alexandre Pires 21/12 21h30
Dodora Cardoso 22/12 21h
Waldonys 22/12 22h
POLO NATALINO CIDADE ALTA (Palco Espaço Cultural K-Ximbinho)
Coletivo Garagem 22/12 15h
RN Autoral de Samba e Choro 22/12 16h
Jubileu Filho e Luna Hesse 22/12 17h
Laryssa Costa 22/12 18h
Raphael Almeida 22/12 19h
Priscila Matos 22/12 20h
Bethoven e Choro do Elefante 22/12 21h
Joca Costa 22/12 22h
Carlos Zens e Choro do Caçuá 22/12 23h
Fuxico de Feira 23/12 00h
Batuque de um Povo 23/12 1h
POLO NATALINO CIDADE ALTA (Palco Espaço Cultural Ruy Pereira)
Rodolfo Amaral 22/12 16h
Silveirinha Kosta 22/12 18h
O presidente da Assembleia Legislativa, deputado Ezequiel Ferreira de Souza (PSDB), recebeu nesta quinta-feira (20) a placa de homenagem pela escolha de Parlamentar da Legislatura, realizada em votação do Comitê de Imprensa da Casa. Durante a cerimônia, o deputado Hermano Morais (MDB) também foi agraciado e recebeu a placa de Parlamentar do Ano.
“Devo esse título a equipe que me acompanha, a todos que fazem a Assembleia Legislativa e aos profissionais da imprensa do RN. Quero agradecer o reconhecimento e dividir também com meus colegas deputados e deputadas. É importante destacar ainda o apoio da Mesa Diretora às ações administrativas, sociais, institucionais e aos trabalhos legislativos. A escolha como Parlamentar da Legislatura é um incentivo para que nós, atuais e novos deputados, possamos continuar contribuindo para um Estado melhor”, disse Ezequiel Ferreira, reconhecido pelo destaque nos últimos quatro anos de gestão.
O deputado Hermano Morais também agradeceu a homenagem. “Fico muito feliz em ter sido reconhecido pela classe jornalística como parlamentar do ano. É uma responsabilidade a mais daqui para frente e estímulo a continuar o trabalho que vem sendo desenvolvido, não só no âmbito da Assembleia com audiências públicas, contribuições em plenário ou sessões solenes, mas sobretudo nas lutas pelo desenvolvimento da capital e do interior”, declarou Hermano Morais.
Além de Hermano, na atual Legislatura foram eleitos Parlamentar do Ano os deputados Ezequiel Ferreira (2015), Cristiane Dantas (2016) e George Soares (2017).
Também presente na cerimônia de entrega das homenagens, a governadora eleita, Fátima Bezerra (PT), destacou o mandato atuante dos deputados Ezequiel Ferreira e Hermano Morais.
“O deputado Hermano Morais tem um mandato respaldado pelo comprometimento com a cidadania. O presidente Ezequiel Ferreira, além de ter um mandato propositivo, presente e atuante também se destacou por uma gestão à frente da Casa fazendo com que a Assembleia nunca esqueça da missão que é própria do legislativo, que existe para ser essencialmente a ressonância da voz do povo e dos diversos segmentos da sociedade”, disse Fátima Bezerra.
A votação, no último dia 05 de dezembro, aconteceu de maneira espontânea, não havendo chapas estimuladas. Cada profissional da imprensa votou de acordo com a avaliação sobre o desempenho parlamentar do deputado escolhido.
Além de jornalistas, deputados e convidados, também estiveram presentes a diretora administrativa e financeira da Assembleia, Dulcinea Brandão e Oliveira Wanderley, presidente do Comitê de Imprensa, responsável pelo processo eleitoral.
A governadora eleita Fátima Bezerra (PT) anunciou , na noite desta quinta-feira (20), o nome de Guia Dantas para a Secretaria de Comunicação de sua gestão. O anúncio foi exatamente em um ambiente com a presença de vários jornalistas : Festa do Comitê de Imprensa da Assembleia Legislativa.
O evento que marcou a entrega dos títulos de Parlamentar do Ano ao deputado Hermano Morais (MDB) e da Legislatura ao deputado Ezequiel (PSDB), aconteceu no Espaço Guinza e e contou com presenças de deputados, da governadora eleita Fátima Bezerra, do vice-governador eleito Antenor Roberto e do atual vice Fábio Dantas, Além de mais dois secretários já confirmados pela petista: Coronel Araújo (Segurança) e Guilherme Saldanha (Agricultura).
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